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<title>小児PKDの会BBS</title>
<description>新着投稿一覧</description>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/</link>
<ttl>60</ttl>
<copyright>FC2, inc</copyright>
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<title>至急</title>
<author>びとう</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=7750606</link>
<description><![CDATA[いしくらさま。
初めまして。尾藤と申します。
先日、一歳になったばかりの孫娘が
多発性嚢胞腎と診断されました。
いしくらさまのブログを拝見しておりましたが
MRIの結果、医師から片方の腎臓の摘出手術を勧められましたので
至急ご相談させていただきたく
mailを送らせていただきました。
出来ましたら直接mailいただけると助かります。
よろしくお願い致します。]]></description>
<pubDate>Tue, 29 May 2018 18:46:54 +0900</pubDate>
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<title>お知らせ、ご協力お願いします</title>
<author>管理人　いしくら</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=6239692</link>
<description><![CDATA[お知らせとご協力お願い

多発性嚢胞腎の患者の方へ、
「PKD診療ガイドライン作成への参画のお願い」です
東京女子医科大学腎臓内科の望月医師より、今後、PKD診療ガイドラインの改訂に向けて
ガイドラインの評価、CQの見直しなどを行っていきます。
その一環として、多発性嚢胞腎の患者さんの意見を取り入れることになりました。
優性遺伝のADPKD,劣性遺伝のARPKD,成人、小児も含め
患者側の意見をぜひお聞きしたいとの事で、小児PKDの会として承諾させていただきました。
締め切りの期限があるため、参加協力いただけるPKD患者様、またご家]]></description>
<pubDate>Fri, 13 Feb 2015 18:10:17 +0900</pubDate>
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<title>読売新聞</title>
<author>管理人　いしくら</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=5587795</link>
<description><![CDATA[お知らせ

2014年12月10日～12日の3日間、読売新聞に多発性嚢胞腎の特集が掲載されます。

11日は「PKDの会」「PKDFCJ」の２つの患者会の紹介。12日は小児PKDの紹介を掲載します。

小児で発症するPKDの存在と抱える問題点を多くの方々に知っていただけたらと思います。


]]></description>
<pubDate>Wed, 03 Dec 2014 21:36:46 +0900</pubDate>
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<title>Re: Re: Re: Re: お腹の子がPKDという診断を受けました。</title>
<author>高岡</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4801632</link>
<description><![CDATA[いしくら様

ご無沙汰しております。
お返事が遅くなり申し訳ございません。

妊娠36週5日の9/28に無事女の子を出産致しました。
産婦人科、小児科の医師たちも死産の可能性が高いと思っていたようでしたが、しっかりと産声をあげ生まれてきてくれました。

生まれてからも、移植に向けて透析しながら病院で過ごすか、家に連れて帰るか、沢山悩みましたが、私たち夫婦は一緒に家に帰って少しでも多くの時間を共有する道を選びました。

生後13日目の夜、娘はお空に旅立ちました。
今日で1ヶ月になります。

今でも私たちの決断が正しかっ]]></description>
<pubDate>Mon, 11 Nov 2013 17:52:22 +0900</pubDate>
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<title>Re: Re: Re: お腹の子がPKDという診断を受けました。</title>
<author>管理人　いしくら</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4801632</link>
<description><![CDATA[辛いですね...。すみません。うまく返す言葉が見つからないのですが..そこまで医師と話されてたのですね。
読んでて涙でてきました。
お腹で懸命に生きる命を、もしも可能性が残ってるならば、なんとか乗り越えて欲しいと祈ってます。
そして、無事生まれてきたら、いっぱい抱っこしてあげてください。
あと、どうかご自分を責めないでくださいね。遺伝性疾患なのでPKDには永遠の課題のように、妊娠、出産、きょうだいと子どもの問題がつきまといます。それでもご夫婦で向き合って新しい命を望まれるご夫婦もいらっしゃいます。私はそれが怖くて一]]></description>
<pubDate>Sat, 28 Sep 2013 00:47:55 +0900</pubDate>
</item>
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<title>Re: Re: お腹の子がPKDという診断を受けました。</title>
<author>高岡</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4801632</link>
<description><![CDATA[管理人様

お返事ありがとうございます。
現在、市の総合医療センターにかかっております。
出産後は小児科で治療をしてもらえます。
先日病院でMRI検査を受け、今日結果を聞きました。
やはりあまり肺が育っておらず、生まれてからうまく肺が膨らまない可能性が大きいようです。
小児科にはNICUも完備しておりますが、無事生まれてきてくれたのなら、少しでも親子で過ごしたいと考え、積極的に延命をするということはしない方向で医師たちと相談しています。
NICUに入ってしまうと私はお腹の子と離れ離れになってしまうので。
医師からもま]]></description>
<pubDate>Wed, 25 Sep 2013 15:46:28 +0900</pubDate>
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<title>Re: お腹の子がPKDという診断を受けました。</title>
<author>管理人　いしくら</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4801632</link>
<description><![CDATA[高岡様
こんばんは。母子ともに体調はいかがですか？

そうですね、私から言えることは、今は無事に生まれてきてくれる事が重要です。何より生まれて来なければ、実際の赤ちゃんの容態がどうなのか？腎機能はどの程度なのか？他にも肺や心臓、肝臓などどうなのか？それにもよると思います。
医学書や検索すると、かなりのヒットで重症で生まれて予後不良....て出てきます。最悪なケースしか出てきませんでした。今もこれはかわりないのでしょうかね?
しかし、ARPKDで重症で生まれてきた場所、予後が厳しいのは現実としてあります。残念ですがあり]]></description>
<pubDate>Mon, 23 Sep 2013 00:16:38 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>お腹の子がPKDという診断を受けました。</title>
<author>高岡</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4801632</link>
<description><![CDATA[お腹の子の為に私はどうしたら良いのかわからず、こちらに投稿させていただきました。

現在妊娠36週の妊婦です。
妊娠20週の時にお腹の子が多発性嚢胞腎と診断を受けました。
肺が育つ前から発見され、羊水過少ということもあり、無事生まれても余命は短いだろうと言われています。
現在羊水がほぼ無い状態ですが、お腹の子は元気に育っています。
現在受診してる病院の医師からの説明はインターネットで調べればわかる程度のものばかりで、自分が知りたい情報を得られない状態です。

PKDにはADPKDとARPKDと二種類あるということですが、私]]></description>
<pubDate>Sun, 22 Sep 2013 13:51:37 +0900</pubDate>
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<title>Re: 小児PDKの会に期待しています</title>
<author>管理人　いしくら</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4765554</link>
<description><![CDATA[直接メールさせて頂きました。]]></description>
<pubDate>Thu, 12 Sep 2013 17:46:40 +0900</pubDate>
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<title>小児PDKの会に期待しています</title>
<author>謝敷  勝</author>
<link>http://syounipkdnokai.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=4765554</link>
<description><![CDATA[   今晩はみなさま。
    先日は管理任さま、ご指導ありがとうございました。

   私の孫の楓ちゃんの将来のことを考えると、すぐに不安な気持ちになり、腎臓病と言う全く未体験なことを考えるには、私にはあまりにも知識がない。
    また娘（春香）の情報、があり、この情報も本当なのかと言うのがありました。
 「楓の腎臓病は常染色体優性多発性嚢胞腎だから、遺伝が原因ではない、と私の担当医が言っていた」
といってきたのです。私はそのとき春香に
「優性も、劣性も遺伝からくるもので、詳しくは私も知らないが、優性と、劣性の違いは]]></description>
<pubDate>Mon, 09 Sep 2013 19:49:49 +0900</pubDate>
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